Contact opnemen

Als je na aankoop van SugarPal een vraag hebt die nog nergens op de website aan de orde komt, of een bug wilt rapporteren, kunt je per e-mail contact met mij opnemen. Ik heb geprobeerd de beschrijving van de applicatie zo duidelijk en volledig mogelijk te maken, in de hoop dat deze nuttig voor je is.

Over mij

Mijn naam is Luuk Tiemeijer. In 1990 werd bij mij een late diabetes type 1 (LADA) vastgesteld. Na 8 jaar ben ik overgestapt van een 2 maal daags naar een 4 maal daags insulineregime. Na een tijdje alle bloedsuikerwaarden en insuline eenheden netjes in een papieren dagboekje opgeschreven te hebben ben ik daarvoor een spreadsheet programma gaan gebruiken. In de cellen voor de insulinedosis gebruikte ik een formule die aan de hand van de insulinedosis van de vorige dag, de geobserveerde bloedsuiker stijgingen of dalingen en een zorgvuldig bepaalde bloedsuikercorrectiefactor de nieuwe insulinedosis uitrekende. Dit werkte erg goed maar was bepaald niet gebruikersvriendelijk.

Dit werd een stuk beter nadat ik dit algoritme verwerkte in een bloedsuikerbeheer programma voor mijn Psion 3 organizer. Dit programma heeft mij over een periode van 12 jaar geholpen mijn HbA1c tussen de 6 en 7 % te houden en toch ernstige hypo’s te vermijden. De Psion 3 organizer wordt al jaren niet meer gemaakt en is ook tweedehands nauwelijks nog te koop. Daarom werd het in 2010 tijd voor een opvolger met meer mogelijkheden, uiteraard voor een van de beste en meest stabiele mobiele platforms die er op dit moment zijn, de Apple iPhone. De SugarPal Diabetes Manager applicatie is hiervan het resultaat.

Over mijn diabetes

De afgelopen 20 jaar ben ik steeds op zoek geweest naar de beste insulinedosering om mijn diabetes zo goed mogelijk te behandelen. In wezen is dat vrij simpel. Als na een meting de bloedsuikerwaarde te hoog blijkt te zijn kan je dat corrigeren door bij de eerst volgende gelegenheid wat extra insuline te spuiten om de bloedsuiker weer op je streefwaarde te krijgen. Daarnaast moet je deze insulinedosis in het vervolg wat verhogen, net zolang totdat je steeds goed op je streefwaarde uitkomt. Uiteraard deed ik dit soort aanpassingen steeds in hele kleine stapjes. Meestal maar met een paar tienden van eenheden. Als na een meting de bloedsuikerwaarde juist te laag bleek te zijn, deed ik deze aanpassingen in de andere richting. Na aanvankelijk in 1990 met 30 eenheden per dag begonnen te zijn, bleek al snel dat door mijn nieuwe dieet, dat meer langzame koolhydraten en vezels bevatte, ik met beduidend minder insuline toe kon. Na een jaar nog maar met enkele eenheden per dag. Daarna ging mijn insulinebehoefte weer langzaam omhoog. De honeymoon periode was ten einde. Vanaf nu zou mijn eigen insulineproductie langzaam verder afnemen, en moest ik steeds hogere insulinedoseringen gaan gebruiken. Na een jaar of 8 bleek dat ik met een 2 maal daags regime mijn HbA1c niet langer onder de 7 % kon houden, en ben ik op aanraden van mijn arts overgestapt naar een 4 maal daags insulineregime. Ik begon met ongeveer 20 insuline eenheden per dag. Maar inmiddels is dat opgelopen tot zo'n 50 insuline eenheden per dag.

Overzicht van mijn HbA1c waarden (in de oude eenheden) over de afgelopen 18 jaar.

Zoals uit het hierbovenstaande overzicht van mijn HbA1c waarden moge blijken, is het mij sinds de aanvang van mijn 4 maal daags insulineregime, nu 14 jaar geleden, steeds goed gelukt mijn bloedsuikerwaarden optimaal te reguleren. Hiervoor mat ik steeds voor iedere insuline injectie mijn bloedsuikerwaarde, en paste ik bijna altijd mijn insulinedosis wel een met een paar tienden van eenheden aan om toch net iets beter uit te komen. Ik gebruikte een bloedsuikercorrectiefactor van 0,5 bij de berekening van mijn eerstvolgende insulinedosis en om mijn basisinsulinebehoefte bij te stellen. Mijn arts was altijd tevreden en vroeg mij vervolgens of ik vaak hypo's had. Een terechte vraag, want een mooie HbA1c waarde betekent alleen maar dat de bloedsuikerwaarden gemiddeld genomen goed zijn geweest. Het zegt niets over eventuele tussentijdse uitschieters. Om die in kaart te brengen moet je een diabetes dagboek bijhouden. Of een app als SugarPal gebruiken.

Overzicht van mijn bloedsuikerwaarden van het laatste half jaar zoals gemeten met mijn OneTouch Verio bloedsuikermeter.

Hierboven vind je een overzicht van mijn bloedsuikerwaarden die ik het laatste half jaar gemeten heb met mijn OneTouch Verio bloedsuikermeter. Het blijkt dat mijn gemeten bloedsuikerwaarden zich heel goed met een lognormale verdeling laten beschrijven. Om de bovenstaande grafiek te maken moet je een serie van je bloedsuikermetingen op oplopende waarde sorteren. Vervolgens bepaal je voor iedere meting de waarschijnlijkheid met de Excel functie STAND.NORM.INV(i/(1+n)) waarbij je voor i het volgnummer van de meting invult (1, 2, enzovoort) en n het aantal metingen in je serie is. (Heb je een engelstalige versie van Excel dan gebruik je NORMSINV(i/(1+n)).) Het resultaat van deze functie zet je uit op de x-as, en de bijbehorende bloedsuikerwaarde zet je logaritmisch uit op de y-as. Daarna laat je Excel hieraan een exponentiele trendlijn fitten en de bijbehorende vergelijking en R-kwadraat waarde weergeven. De twee fit parameters zal ik hierna de mediaan en de spreiding van de distributie noemen. De mediaan is ongeveer maar niet precies het zelfde als het gemiddelde van je bloedsuikermetingen. De spreiding is een maat voor de uitschieters. Hoe groter de spreiding, hoe meer uitschieters. De R-kwadraat waarde geeft aan hoe goed de bloedsuikerwaarden lognormaal verdeeld zijn. Het is ook heel interessant Excel de correlatie coëfficiënten tussen de opeenvolgende bloedsuikers eens te laten uitrekenen. De resultaten vind je in de onderstaande tabel.

Er zijn nu een aantal interessante conclusies te trekken. Voor het ontbijt is de spreiding in mijn bloedsuikermetingen het laagst. Omdat ik er kennelijk goed in slaag afwijkende bloedsuikerwaarden met insulinedosis aanpassingen voldoende te corrigeren, is de correlatie met de voorafgaande bloedsuikermeting voor de nacht heel klein. Omdat ik s'nachts slaap en niets eet, is deze spreiding van 0,25 alleen nog toe te schrijven aan insulinedosering's foutjes en fluctuaties in mijn natuurlijke insulinebehoefte. Waar deze fluctuaties precies vandaan komen weet ik niet. Ik kan wel wat verzinnen, maar het blijft toch een beetje speculeren. Bij ontbijt en lunch eet ik altijd dezelfde hoeveelheid koolhydraten, maar daar tussendoor ben ik de ene keer wat actiever als de andere keer. Deze verschillen in activiteit veroorzaken kennelijk een extra spreiding van 0,10 die kwadratisch opgeteld bij 0,25 de 2x gevonden 0,27 opleveren. Mijn ietwat slordige omgang met het koolhydraten tellen bij het avond eten levert nog een extra spreiding op van 0,15 die kwadratisch opgeteld bij 0,27 de gevonden 0,31 opleveren. Je zou deze analyse ook op nog langere series bloedsuikermetingen kunnen doen. Helaas kunnen dan verschillen tussen bloedsuikermeters het beeld nog wel eens wat verstoren. Toch blijkt dat als ik de zelfde analyse toepas op alle 18000+ bloedsuikermetingen die ik heb gedaan sinds ik op een 4 maal daags insulineregime ben overgegaan, ik nog steeds een vergelijkbare lognormale verdeling met een vergelijkbare R-kwadraat waarde vind.

Als je steeds je insulinedosis een klein beetje aanpast om goed uit te komen zal je vaak goed zitten, maar zou het achteraf kunnen blijken dat je net zo vaak een halve eenheid te weinig hebt gespoten als een halve eenheid te veel. Het ligt voor de hand te veronderstellen dat je insuline dosis afwijkingen een normale verdeling zullen volgen en zich symmetrisch rondom de waarde waarmee je op je bloedsuikerstreefwaarde zou zijn uitgekomen zullen spreiden. Dit zal zeker het geval zijn wanneer je toegediende insuline dient om een tekort aan een fluctuerende eigen insulineproductie aan te vullen. Anderzijds, als je bloedsuikerwaarden zich keurig volgens een lognormale verdeling rondom je streefwaarden spreiden, zal een bloedsuikerwaarde die de helft is van je streefwaarde even vaak voorkomen als een bloedsuikerwaarde die het dubbele is van je streefwaarde.

Het is vreemd dat dit logaritmische verband tussen de insuline en bloedsuiker variaties bij de diabetesbehandeling niet onderkend wordt, en patienten geleerd wordt om een correctiedosis te gebruiken, die direct evenredig is met de gemeten bloedsuikerafwijking. Deze is dan wel gemakkelijk te berekenen, maar het zou veel beter zijn deze correctiedosis te laten afhangen van de verhouding tussen de gemeten en de te bereiken bloedsuikerwaarde. In dat geval zal een bloedsuikerwaarde die de helft is van de streefwaarde opgevangen worden met de zelfde insulinedosis reductie als de insulinedosis verhoging die gebruikt wordt om een bloedsuikerwaarde die het dubbele van de streefwaarde is te corrigeren. Dit is de methode die in SugarPal wordt gebruikt. Ik denk dat dit beter is dan in de traditionele aanpak.

Overzicht van mijn behoefte aan langwerkende basisinsuline over de afgelopen 14 jaar.

Hierboven vind je een overzicht van mijn behoefte aan langwerkende basisinsuline over de afgelopen 14 jaar. 12 jaar geleden was 2 eenheden genoeg om mijn eigen insulineproductie aan te vullen en op een goede nuchtere waarde uit te komen. Nu is daar ruim 20 eenheden voor nodig. Een stijging van ongeveer 1,5 eenheid per jaar. Het type insuline maakt hiervoor niet eens zoveel uit. Wat wel opvalt is dat er nogal wat fluctuaties op mijn insulinebehoefte zitten. In een periode van maanden kunnen er zo maar een paar eenheden bij komen of af gaan. Als ik niet zelf mijn langwerkende insulinedosis regelmatig zou hebben aangepast, maar gewacht zou hebben op mijn halfjaarlijkse controle om dit eerst eens met mijn arts te bespreken, zou ik veel slechte bloedsuikerwaarden hebben gehad, en waarschijnlijk uiteindelijk nogal ontregeld zijn geraakt. Verder lijkt het me ook voor mijn arts nogal moeilijk om in de korte tijd die voor een gemiddeld controle consult beschikbaar is te bedenken hoe mijn basale instelling bijgesteld zou moeten worden. Dat is toch vaak een kwestie van trail en error. En het lijkt me ook niet reëel dagelijks te moeten overleggen. De enige manier om dit op te lossen is zelf de verantwoordelijkheid voor de diabetesbehandeling te nemen en de dosering naar bevind van zaken aan te passen. Ik heb SugarPal zo ontworpen dat dit haast als vanzelf te realiseren is.

Overzicht van mijn koolhydraatratio's over de afgelopen 14 jaar.

Hierboven vind je een overzicht van mijn koolhydraatratio's over de afgelopen 14 jaar. De koolhydraatratio is het getal waardoor je het aantal koolhydraten in de maaltijd moet delen om de bolus insulinedosis te bepalen. Als er nog een eigen insulineproductie is kan dit getal erg groot worden omdat er dan eigenlijk maar heel weinig aanvullende insuline nodig is. De drie koolhydraatratio's zijn nogal verschillend en fluctueren voortdurend, zoals ook moge blijken uit de hieronderstaande tabel. Het is duidelijk dat er overdag meer eigen insulineproductie is als in de avond. Ook hier geldt dat de op een gegeven moment bepaalde koolhydraatratio's maar een beperkte houdbaarheid hebben. Als er nog een variabele eigen insulineproductie is, mag je eigenlijk alleen verwachten dat de incrementele koolhydraatratio's, zijnde de extra koolhydraten die na een extra eenheid geïnjecteerde insuline gegeten kunnen worden, over een wat langere periode nog enigszins gelijk zullen blijven. Omdat de eigen insulineproductie hierbij geen rol meer speelt, is er ook weinig reden om aan te nemen dat de incrementele koolhydraatratio per maaltijd nog verschillend genomen zou moeten worden. Zeker wanneer het aantal koolhydraten wat tijdens de maaltijden gegeten wordt niet al te veel gevarieerd wordt, lijkt het niet zinvol voor iedere maaltijd een aparte incrementele koolhydraatratio aan te houden.

Over SugarPal

Als je hierboven de beschrijving van het verloop van mijn diabetes hebt gelezen, zult je begrijpen waarom de aanpak van SugarPal verschilt van wat je misschien elders bent tegengekomen of van je diabetes behandel team hebt geleerd. SugarPal is meer dan een elektronisch diabetes dagboekje omdat het ook de insuline eenheden voor je zal berekenen. SugarPal is nauwkeuriger in het gebruik dan de bolus wizards die je misschien in vergelijkbare app's of in moderne insuline pompjes zult vinden omdat SugarPal in zijn dosis berekeningen steeds zo goed mogelijk met je eigen nog resterende insulineproductie rekening zal houden. SugarPal gebruikt in principe iedere bloedsuikermeting die je doet om opnieuw te bepalen of je eigen insulineproductie nog op het zelfde nivo is, en of de aanvullende insulinedosis nog bijgesteld moet worden. SugarPal gebruikt hiervoor een uniek correctie algoritme wat beter aansluit bij de in de praktijk geobserveerde lognormale verdeling van de bloedsuiker schommelingen.

Sugarpal is de vijfde versie van een methode die ik de afgelopen jaren heb ontwikkeld om mijn diabetes beter te reguleren. Als je net begonnen bent met een vier maal daags insulineregime, of, net zoals ik, dat inmiddels al weer enige tijd gebruikt, en voorlopig nog niet toe bent aan een insuline pomp, kan het de moeite waard zijn SugarPal eens een tijdje te proberen. Ik hoop dat je er dan net zoveel profijt van zult hebben als ik.

Home - Support - FAQ - Contact